Okrutna choroba odbiera nam córeczkę! Prosimy, ratuj!

Wyobraźcie sobie, że nie możecie mówić, macie związane ręce, a jedynym źródłem komunikacji są oczy… Tak właśnie czuję się prawie dwuletnia Lenka, która cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Retta. O takich dziewczynkach jak Lena, mówi się „Milczące aniołki”, bo są piękne, wrażliwe, ale milczą…

Wiosną na razie tylko w Stanach Zjednoczonych będzie dostępny pierwszy dedykowany tej chorobie lek. Lenka ma już zagwarantowane miejsce w klinice, ale na leczenie musi uzbierać aż 500 tys. złotych. Za oceanem może „przetrzeć szlaki” dla ponad 400 polskich dziewczynek.

Drodzy Państwo, pomóżcie Lenie mieć normalne dzieciństwo, Anna Szczepańska, jestem mamą Lenki.

Ten zespół to okrutna choroba neurologiczna, o której opowiadam w filmie https://youtu.be/RRDjneW_0Yc

Do marca 2023 choroba ta jest wyrokiem dla dziewczynek, ale właśnie ten rok ma przynieść nadzieję, pojawi się lek Trofinetide, który będzie dostępny na razie tylko w Stanach Zjednoczonych.

Lena Szczepańska – zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl

https://www.facebook.com/profile.php?id=100088123834312

https://www.facebook.com/groups/licytacjedlalenyszczepanskiej/permalink/1316921685753606/

Zbiórka Leny / dodatkowe informacje, jak można pomóc Lence

Dziękuję ogromnie, Leszek Grodziński, jestem dziadkiem Lenki