Październik miesiącem świadomości Zespołu Retta #rettsyndrome

Leki, które nie są zarejestrowane w Polsce mogą być refundowane?! Tak właśnie może być z lekiem Daybue – pierwszym objawowym lekiem na Zespół Retta, który kosztuje miliony złotych ( roczna kuracja to ponad 2 mln zl!!). W Polsce w tej chwili butelka syropu jest dostępna za dwa razy więcej pieniędzy niż w USA! 

Rodzice napisali w tej sprawie do Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Dziecka, Narodowy Fundusz Zdrowia, Senat Rzeczypospolitej Polskiej!
Trzymajcie kciuki i podajcie informacje dalej !







Zdjęcie użyczone / Lena i mama Ania